病気と仕事 ～IgA血管炎について～
足に無数の発疹が？！
2019年7月に激しい咳がではじめ、数日間37度台後半で怠い日々が過ぎました
「いつもより、激しく、しつこい夏風邪だなぁ～」
と思っていたのですが、8月の初旬に足の無数の発疹が出始めました！
「え？！手足口病になったかな？でも足だけスゴイ赤い斑点が出てる」
内出血したかのような無数の広がり方で、自分でも見ててもかなりグロい！不思議と発疹が出たところが痛いというわけではなく、身体が怠く、手足の関節が激しく痛く、10日経っても微熱が続き、痛みが増すばかり…
経験したことが無い身体の変調であったため、都心の超混雑している皮膚科を受診すると、聴いたことのない病名を耳にします
「これは…もしかしたらIgA血管炎かもしれませんね。咳とか熱とか出てます？腎臓にダメージが来ることもあるので、大きな病院で受診してもらいましょう」
（IgA血管炎？？ 先生！腎臓にダメージって…そんなに深刻なんですか？！）
聞いたことのない病気に不安になりながらも通勤経路にある、郊外の大学病院に8月下旬から通院することになります。この時点で、毎日往復2時間かけて通勤するのが苦痛で、休みが2日、3日と増えています。
この時点でフリーランスとなっており、月間の稼働時間で契約する業務委託をメインの仕事をしています。契約の時間を稼働できないと、収入が下がってしまいます。身体が怠くて休みたいけど、仕事は継続できないと生活が成り立たなくなり、急に不安な気持ちに襲われます。
病名は確定していない状況でしたが、身体は安静にしたほうが良いと考え、毎日の通勤を無くす、もしくは頻度を落とさせてもらい、家で辛い時にすぐに横になることができる環境を整えるべく、仕事先の責任者とリモートワークを交渉させていただきました。
自分の体調や思いを簡潔に伝えると、幸い理解のある方でしたので、委託先にVPNアカウントを発行してもらい、リモートワークを実現することができました。
コロナ禍になる前のタイミングで、リモートワークの理解が浸透していない中、交渉がスムーズにできたのも、日々の仕事を通じて、信頼の積み重ねが無いと難しかったと考えています。
長丁場な闘病
9月にはリモートワークが実現しましたが、体調は8月より悪化。時折腹痛も出始めて、半日は横になりながら、不規則な時間となっても、契約の稼働時間を守りながら仕事を続けていました。2019年10月から消費増税や軽減税率の対応で、システム対応の稼働が増えており、かなり無理しながら働いています。
大学病院での診察も、生検手術しないと確定診断が出せないとのことで、稼働が高い9月に簡単な皮膚生検を受けることとなりました。手術の模様を詳細に書くとグロいので、簡単に書くと直径1cm程度の皮膚を3か所採取しました。もちろん部分麻酔しているので、手術は痛くはないのですが、麻酔したときが一番痛いくらいです。
生検結果が出たのがさらに9月末。
結果は「IgA血管炎（アレルギー性紫斑病・ヘノッホ・シェーンライン(Henoch-Schonlein)紫斑病やアナフィラクトイド紫斑病）」でした。病気の引き金となったのは、溶連菌感染症で、溶連菌自体は8月の咳・喉の痛みが治まったころに、治癒はされたみたいです。ただし、感染が引き金となって、免疫系統が暴走し、血管の内出血が起きていると説明を受けました。
「横になって安静にしていないと、腎臓に重大な疾患が出ますよ。出社は止めてください。血尿や腹痛、血便が出たらすぐに連絡ください。入院手続きをしますので」
かなり深刻なトーンで伝えられ、私はすっかりビビッていました。言われなくても怠くてすぐに横になってしまうんですけどね…。10月以降は2週間おきに血液検査と尿検査を行いました。重大なサインは出なかったのですが、炎症が収まったかと思いきや、すぐに再発するこの病気…
11月の季節の変化に体調が悪くなり、発熱するとすぐに血管炎が酷くなり、腹痛もしばしば起きるようになりました。定期診察で、良好と悪化を繰り返しているのを医者が見かねて、
「ステロイド剤を服用しましょう。このまま続くと腎症が出る危険がありますので」
（ステロイドですか？！そんな危険な病気なのですが）
ものすごく恐怖感を抱いたステロイドですが、私とステロイドの相性が良かったらしく、効き目ばっちりでした！ただ、効きすぎて、胃が荒れてしまったのと、十数年ぶりにニキビ（吹き出物）が出て、風邪をひきやすい状態が続きました。
仕事のペースをセーブしながら、自宅に引きこもり、安静にしていた結果、足の紫斑が薄くなっていきました。ただ、ステロイド剤は量を少なくしながら長く服用しないといけないのが、地味に辛かったです
血管炎症が収まったのは、2020年2月でしたが、段々とコロナウイルスの流行が近づいていた時期であり、リモートワークは解除されることなく、現在に至っています。
万が一、働けなくなった時に あなたはどうしますか？
今回、私は重症ではなかったのですが、ずっと粘着されているIgA血管炎の再発に悩む時があります。長く付き合っていかないといけない病気なのだと理解し始めました。炎症がピークの時は、仕事ができる状態ではないほど、関節の痛みと怠さに襲われ、フリーランスで仕事ができないのは命に関わる事態だと再認識しました。
やはり、フリーランスだと収入保障保険は考えたほうが良さそうです。貯金だけでなく、投資信託にもお金を使うようになり、数か月の生活費も確保しておくように心がけておりますが、長期間仕事ができないときには、どうしても保険という考えがチラついてしまいます。
ネットで調べると以下のような補償サービスがあります。
フリーランス協会所得補償制度(https://www.freelance-jp.org/land/y-h-c/)
フリーナンスの概要
これからフリーランスにチャレンジする方は、このような補償制度を一緒にご検討されると良いと思います。
そして、健康は自分が幸せであるために、最優先しないといけない要素です。自分が健康でないときに、仕事とどう向き合うかは考えておきたいですね。
健康な体のうちに、短期間で働いて、早期リタイアするのも選択肢としてアリです。
※完治したと思ったら、体調を崩すと足にこんな紫斑が出てきます。（あまりにもグロいので、モザイク処理をしています。）
